ผลกระทบทางอารมณ์ของการเจ็บป่วยและการดูแลผู้ป่วยโรคไตขั้นสูง

ติดต่อ:joanna.jia@wecistanche.com

แอน เอ็ม โอแฮร์^,1,2,3 et al

เชิงนามธรรม

ความเป็นมาและวัตถุประสงค์

วิธีการที่มีความเชี่ยวชาญสูงและมุ่งเน้นทางเทคโนโลยีในการดูแลที่มีอยู่ในระบบสุขภาพจำนวนมากสามารถส่งผลเสียต่อประสบการณ์ทางอารมณ์ของผู้ป่วยในการเจ็บป่วยในขณะเดียวกันก็บดบังผลกระทบเหล่านี้จากมุมมองของแพทย์ เราอธิบายสิ่งที่เราเรียนรู้จากผู้ป่วยขั้นสูงไตโรคเกี่ยวกับทางอารมณ์ผลกระทบของการเจ็บป่วยและการดูแล

การออกแบบ การตั้งค่า ผู้เข้าร่วม และการวัด

จากการศึกษาอย่างต่อเนื่องเกี่ยวกับการวางแผนการดูแลล่วงหน้า เราได้ทำการสัมภาษณ์แบบกึ่งโครงสร้างที่ VA Puget Sound Healthcare System ในซีแอตเทิล รัฐวอชิงตัน โดยมีผู้ป่วย 27 รายที่มีอาการขั้นสูงไตโรคระหว่างเดือนเมษายน 2014 ถึงพฤษภาคม 2016 ในจำนวนนี้ 10 คน (37 เปอร์เซ็นต์) ได้รับการฟอกเลือดด้วยเครื่องไตเทียม 5 คน (19 เปอร์เซ็นต์) ได้รับการฟอกไตทางช่องท้อง และ 12 คน (44 เปอร์เซ็นต์) มี eGFR#20 มล./นาที ต่อ1.73 m2 และยังไม่ได้เริ่มการฟอกไต การสัมภาษณ์ถูกอัดเสียง ถอดเสียง และวิเคราะห์โดยอุปนัยโดยใช้วิธีทฤษฎีพื้นฐาน

ผลลัพธ์

เราอธิบายประเด็นสำคัญสามประการที่เกี่ยวข้องกับประสบการณ์การดูแลและความเจ็บป่วยทางอารมณ์ของผู้ป่วย: (1)ทางอารมณ์ผลกระทบปฏิสัมพันธ์กับผู้ให้บริการแต่ละราย: เมื่อผู้ให้บริการดูเหมือนขาดข้อมูลเชิงลึกเกี่ยวกับประสบการณ์การเจ็บป่วยและการรักษาของผู้ป่วย อาจทำให้รู้สึกไม่ไว้วางใจ การละทิ้ง การแยกตัว และ/หรือความแปลกแยก (2)ทางอารมณ์ผลกระทบของการเผชิญหน้ากับระบบการดูแลสุขภาพ: เช่นเดียวกับที่พวกเขาสามารถได้รับผลกระทบทางอารมณ์จากการมีปฏิสัมพันธ์กับผู้ให้บริการแต่ละราย ผู้ป่วยอาจได้รับผลกระทบจากการจัดระบบการดูแล ซึ่งอาจนำไปสู่ความรู้สึกไม่ไว้วางใจ ละทิ้ง การแยกตัว และ/หรือความแปลกแยกในทำนองเดียวกัน และ (3) ผลกระทบทางอารมณ์ของการสร้างความหมาย: ผู้ป่วยพยายามทำความเข้าใจประสบการณ์การเจ็บป่วยของพวกเขา ทำงานเพื่อตำหนิในสัดส่วน และมักจะตำหนิตัวเองอย่างรวดเร็วและคิดว่าความเจ็บป่วยของพวกเขาสามารถป้องกันได้

บทสรุป

ปฏิสัมพันธ์กับผู้ให้บริการแต่ละรายและระบบสุขภาพที่กว้างขึ้นควบคู่ไปกับการต่อสู้ดิ้นรนของผู้ป่วยเพื่อสร้างความหมายของความเจ็บป่วยของพวกเขาเองอาจส่งผลกระทบทางอารมณ์อย่างมาก การชื่นชมประสบการณ์ทางอารมณ์ของผู้ป่วยอย่างลึกซึ้งอาจเป็นโอกาสสำคัญในการปรับปรุงการดูแล

Cistanche tubulosa ป้องกันโรคไต คลิกที่นี่เพื่อรับตัวอย่าง

บทนำ

เช่นเดียวกับประชากรอื่นๆ ที่เจ็บป่วยเรื้อรัง ผู้ป่วยที่โรคไตอาจมีภาระอาการสูง มีความชุกของโรคร่วมอื่นๆ และอายุขัยจำกัด (1) การศึกษาเมื่อเร็วๆ นี้ในกลุ่มสมาชิกของประชากรกลุ่มนี้ชี้ว่าข้อกังวลของผู้ป่วยสามารถขัดแย้งกับผู้ให้บริการของตนได้อย่างชัดเจน และผู้ป่วยอาจประสบกับความเจ็บป่วยและการดูแลในลักษณะที่อาจสร้างความประหลาดใจให้กับผู้ให้บริการ (2-8) การศึกษาเหล่านี้ชี้ให้เห็นถึงประสบการณ์ของผู้ป่วยในรูปแบบที่เป็นทั้งแรงผลักดันและทิศทางสำหรับความพยายามในการดูแลประชากรกลุ่มนี้ที่มีผู้ป่วยเป็นศูนย์กลางมากขึ้น

ความจำเป็นในการดูแลผู้ป่วยเป็นศูนย์กลางมากขึ้น ซึ่งกำหนดโดยสถาบันการแพทย์ว่า "การดูแลที่ให้ความเคารพและตอบสนองต่อความชอบ ความต้องการ และคุณค่าของผู้ป่วยแต่ละราย และ (รับรอง) ว่าค่านิยมของผู้ป่วยเป็นแนวทางในการตัดสินใจทางคลินิกทั้งหมด" ( 9) มีความกดดันเป็นพิเศษสำหรับผู้ที่มีขั้นสูงไตโรค. หลักฐานที่มีอยู่แสดงให้เห็นว่าสำหรับผู้ป่วยเหล่านี้หลายราย การตัดสินใจในการรักษาที่สำคัญ เช่น จะเริ่มฟอกไตหรือไม่และเมื่อใด มักจะถูกกำหนดรูปแบบโดยการพิจารณาระดับผู้ให้บริการและระดับระบบมากกว่าเป้าหมายและค่านิยมของผู้ป่วยแต่ละราย (6,10) ในการศึกษาการวางแผนการดูแลล่วงหน้าสำหรับผู้ป่วยในโรคไตขั้นสูง เราพยายามเรียนรู้เกี่ยวกับประสบการณ์การเจ็บป่วยของสมาชิกของประชากรกลุ่มนี้ ปฏิสัมพันธ์ของพวกเขากับผู้ให้บริการและระบบสุขภาพ และความคิดของพวกเขาเกี่ยวกับการวางแผนการดูแลขั้นสูงและการสิ้นสุดของการรักษา - การดูแลชีวิต เราอธิบายสิ่งที่เราเรียนรู้เกี่ยวกับผลกระทบทางอารมณ์ของการเจ็บป่วยและการดูแลในประชากรกลุ่มนี้

วัสดุและวิธีการ

การรับสมัคร

คลินิกโรคไตหรือหน่วยฟอกไตที่ VA Puget SoundHealth Care System ในซีแอตเทิล รัฐวอชิงตัน ที่มี aneGFR#20 มล./นาที ต่อ 1.73 ตร.ม. อย่างน้อย 2 ครั้งห่างกัน 3 เดือน หรือกำลังรับการบำบัดด้วยการฟอกไต ผู้เข้าร่วมที่มีศักยภาพได้รับการคัดเลือกโดยเจตนาเพื่อให้แน่ใจว่าเป็นตัวแทนของผู้ป่วยที่เป็นและไม่ได้รับการฟอกไต ผู้เข้าร่วมที่มีศักยภาพจะได้รับจดหมายเชิญให้เข้าร่วมการศึกษาและให้ข้อมูลเกี่ยวกับวิธีการเลือกไม่รับการติดต่อเพิ่มเติม ผู้ที่ไม่ได้เลือกไม่รับการติดต่อเพิ่มเติมจะได้รับโทรศัพท์ติดตามผลเพื่ออธิบายการศึกษาและเรียนรู้ว่าพวกเขาอาจสนใจที่จะเข้าร่วมหรือไม่ ผู้ที่สนใจเข้าร่วมจะถูกขอให้ทำการทดสอบสถานะทางจิตเล็กน้อยและถูกกีดกันหากพวกเขาตอบคำถามสี่ข้อหรือมากกว่านั้นไม่ถูกต้อง (13) ผู้ที่มีสิทธิ์และตกลงที่จะเข้าร่วมจะต้องให้ความยินยอมที่ได้รับการบอกกล่าว การสัมภาษณ์ดำเนินการด้วยตนเองหรือทางโทรศัพท์ ขึ้นอยู่กับความชอบของผู้เข้าร่วม การสัมภาษณ์แบบตัวต่อตัวดำเนินการในห้องประชุมส่วนตัวในแผนกโรคไตที่ Seattle VA

การเก็บรวบรวมข้อมูล

ผู้เข้าร่วมการศึกษาได้เสร็จสิ้นการสัมภาษณ์แบบตัวต่อตัวแบบกึ่งโครงสร้าง 45–60-นาที ซึ่งรวมถึงคำถามทั่วไปเกี่ยวกับประสบการณ์การเจ็บป่วยและการพบกับผู้ให้บริการและระบบสุขภาพ และคำถามที่เฉพาะเจาะจงมากขึ้นเกี่ยวกับประสบการณ์และมุมมองของพวกเขาในการวางแผนการดูแลล่วงหน้า (ดูภาคผนวกเพิ่มเติม) ผู้เข้าร่วมได้รับแจ้งให้ให้รายละเอียดและตัวอย่างเพื่อเพิ่มความสมบูรณ์ของข้อมูล การสัมภาษณ์ดำเนินการโดย coinvestigator (JS) คนหนึ่ง ซึ่งเป็นผู้ประสานงานการศึกษาที่ปฏิบัติงานนอกเวลาในฐานะนักจิตวิทยาคลินิกและสำเร็จการศึกษาระดับปริญญาเอกที่เน้นการวิจัยเชิงคุณภาพ ผู้สัมภาษณ์ไม่มีความสัมพันธ์กับผู้เข้าร่วมการศึกษาก่อนการสัมภาษณ์ และในตอนเริ่มต้นของการสัมภาษณ์แต่ละครั้ง ได้อธิบายให้ผู้เข้าร่วมฟังว่าเธอไม่มีประสบการณ์ในการดูแลผู้ป่วยโรคไต การสัมภาษณ์ทั้งหมดได้รับการบันทึกแบบดิจิทัลและถอดเสียงเป็นคำต่อคำ ผู้สัมภาษณ์จดบันทึกของ Fifield และใช้สิ่งเหล่านี้เพื่อตรวจสอบการบันทึกเสียงและการถอดเสียง ผู้เข้าร่วมไม่ได้ถูกขอให้ตรวจสอบใบรับรองผลการสัมภาษณ์

การวิเคราะห์เชิงคุณภาพ

การวิเคราะห์ข้อมูลใช้วิธีทฤษฎีพื้นฐาน (14) เพื่อให้แน่ใจว่าการวิเคราะห์ไม่ลำเอียงตามความคาดหวังของผู้วิจัย เราจึงเริ่มด้วยการเข้ารหัสแบบเปิดเพื่อรวบรวมประเด็นสำคัญจากการถอดเสียง โดยใช้วิธีการที่เกิดขึ้นใหม่แทนที่จะเป็นแนวทางเบื้องต้น เราใช้ Atlas ซอฟต์แวร์เพื่อจัดระเบียบกระบวนการเข้ารหัส (Atlas. ti; ScientifificSoftware Development GmbH, เบอร์ลิน, เยอรมนี) การถอดเสียงแต่ละรายการมีการเข้ารหัสโดยผู้เขียนร่วมอย่างน้อยสองคน (JS, AMO หรือ LVM) จากนั้นผู้เขียนร่วมคนหนึ่ง (JS) ได้ตรวจสอบการถอดเสียงที่เป็นรหัสทั้งหมดและกลั่นกรอง ย่อ และจัดระเบียบรหัสเปิดออกเป็นตระกูลรหัส (การจัดกลุ่มของรหัสที่มีความหมายที่เกี่ยวข้อง) รหัสฉุกเฉินถูกเพิ่มเข้าไปตลอดการวิเคราะห์และรหัส "ในกาย" ถูกเลือกเป็นแบบอย่าง(15) ผู้เขียนร่วมหกคน (JS, AMO, LVM, JST, WS และ E.KV) ทบทวนซ้ำแล้วซ้ำเล่าเกี่ยวกับรหัสและตระกูลของรหัส ส่งคืนตามความจำเป็นในการถอดเสียงเพื่อให้แน่ใจว่าการเข้ารหัสยังคงมีพื้นฐานที่ดีในข้อมูล และสร้างฉันทามติโดย การอภิปรายอย่างเปิดเผยเกี่ยวกับการตีความข้อมูลที่แตกต่างกัน ทางเลือกของรหัส และ/หรือการจัดองค์กรเฉพาะเรื่อง เราดำเนินการสัมภาษณ์และวิเคราะห์ข้อมูลต่อไปจนกว่าจะถึงระดับความอิ่มตัว ซึ่งเป็นจุดที่ยังไม่มีการระบุรหัสใหม่ โปรโตคอลสำหรับการศึกษาโดยรวมได้รับการตรวจสอบและอนุมัติโดยคณะกรรมการพิจารณาของ VA CentralInstitutional

ผลลัพธ์

ผู้ป่วย

ระหว่างเดือนเมษายน 2014 ถึงปลายเดือนพฤษภาคม 2016 มีผู้ป่วยโรค CKD ขั้นสูง 56 รายได้รับคำเชิญให้เข้าร่วมในการศึกษานี้โดย 27 ราย (48 เปอร์เซ็นต์) อายุเฉลี่ยของผู้ป่วยที่ลงทะเบียนคือ 63610 ปี (ช่วง 42–81 ปี); 96 เปอร์เซ็นต์เป็นผู้ชาย และส่วนใหญ่ระบุตัวเองว่าเป็นคนผิวขาว (56 เปอร์เซ็นต์) 33 เปอร์เซ็นต์เป็นคนผิวดำ และ 11 เปอร์เซ็นต์เป็นคนผิวขาว ในช่วงเวลาของการสัมภาษณ์ ผู้ป่วย 10 ราย (37 เปอร์เซ็นต์) ได้รับการฟอกไต ห้าราย (19 เปอร์เซ็นต์) ได้รับการฟอกไตทางช่องท้อง และ 12 ราย (44 เปอร์เซ็นต์) ยังไม่ได้เริ่มฟอกไต

ฉุกเฉิน

ธีมส์ เราอธิบายประเด็นสำคัญ 3 ประการที่เกี่ยวข้องกับประสบการณ์ทางอารมณ์ของผู้ป่วยในการดูแลและการเจ็บป่วย (ตารางที่ 1):(1) ผลกระทบทางอารมณ์จากการมีปฏิสัมพันธ์กับผู้ให้บริการแต่ละราย: เมื่อผู้ให้บริการดูเหมือนจะมีความเข้าใจไม่เพียงพอเกี่ยวกับประสบการณ์เจ็บป่วยของผู้ป่วย สิ่งนี้อาจก่อให้เกิดความรู้สึกไม่ไว้วางใจ ละทิ้ง โดดเดี่ยว และ/หรือความแปลกแยก (2) ผลกระทบทางอารมณ์ของการเผชิญหน้าระบบสุขภาพ: เช่นเดียวกับที่พวกเขาสามารถได้รับผลกระทบทางอารมณ์จากการมีปฏิสัมพันธ์กับผู้ให้บริการแต่ละราย ผู้ป่วยอาจได้รับผลกระทบจากการจัดระบบการดูแล ซึ่งอาจนำไปสู่ความรู้สึกไม่ไว้วางใจ ละทิ้ง การแยกตัว และ/หรือ ในทำนองเดียวกัน ความแปลกแยก; และ (3) ผลกระทบทางอารมณ์ของการสร้างความหมาย: ผู้ป่วยพยายามทำความเข้าใจประสบการณ์การเจ็บป่วยของตน ทำงานเพื่อตำหนิในสัดส่วน มักรู้สึกรับผิดชอบต่อการเจ็บป่วยของตนเอง และอาศัยคำอธิบายที่เป็นเท็จ

ผลกระทบทางอารมณ์ของปฏิสัมพันธ์ของผู้ป่วยกับผู้ให้บริการแต่ละราย

สำหรับผู้ป่วย ผู้ให้บริการอาจดูเหมือนกังวลไม่เพียงพอ หรือแม้แต่ลืมเรื่องที่มีความสำคัญอย่างมากต่อพวกเขา การตัดการเชื่อมต่อนี้อาจก่อให้เกิดหรือมีส่วนทำให้เกิดความรู้สึกแปลกแยก ความไม่ไว้วางใจ การถูกทอดทิ้ง และ/หรือการแยกตัว

ความแปลกแยกชายคนหนึ่งพูดถึงความกลัวที่จะตรวจชิ้นเนื้อไตของเขา: "นั่นเป็นขั้นตอนใหญ่สำหรับฉัน เรื่องใหญ่! ฉันมีเส้นประสาทที่ถูกกดทับใช่ไหม พวกเขาต้องการแทงเข็มที่หลังฉัน คุณรู้ไหม" จากมุมมองของบุคคลนี้ ผู้ให้บริการของเขาไม่ได้มองเขาเป็นบุคคลทั้งหมด พวกเขาไม่เข้าใจสถานการณ์เฉพาะของเขาและคาดการณ์ว่าคำแนะนำของพวกเขาอาจดูไร้สาระสำหรับปัญหาสุขภาพอื่น ๆ ของเขาอย่างไร

ไม่ไว้วางใจเมื่อโรคไตของผู้ป่วยดำเนินไป อาจทำให้พวกเขาตั้งคำถามถึงการดูแลที่พวกเขาได้รับก่อนหน้านี้ ชายคนหนึ่งไตร่ตรองว่าผู้ให้บริการของเขาบอกเขาเพียงเล็กน้อยเกี่ยวกับการป้องกันการลุกลามของโรคไต แม้ว่าจะมีผลกระทบอย่างมากสำหรับเขาก็ตาม: "พยายามลดความดันโลหิตของฉันและพยายามอยู่ห่างจาก ... โซเดียม เกลือและน้ำตาล และ นั่นคือทั้งหมดที่เขาพูดจริงๆ” ผู้ป่วยรายอื่นพูดถึงการที่แพทย์คนหนึ่งไม่ได้แจ้งเขาเกี่ยวกับการทำงานของไตที่แย่ลง

การละทิ้งแม้ว่าผู้ป่วยบางรายจะบรรยายถึงความสัมพันธ์เชิงบวกกับผู้ให้บริการ แต่ความคิดเห็นจากผู้ป่วยรายอื่นๆ สื่อความรู้สึกว่าผู้ให้บริการของพวกเขาไม่มีอะไรให้นอกจากรายการการรักษาและขั้นตอนเฉพาะทาง ซึ่งอาจทำให้ผู้ป่วยรู้สึกโดดเดี่ยวหรือถูกทอดทิ้งในประสบการณ์การเจ็บป่วยของพวกเขา การเข้าถึงความสัมพันธ์ระหว่างผู้ป่วยและผู้ให้บริการอย่างจำกัดนี้สามารถเปิดเผยได้เมื่อตัวเลือกการรักษาแคบลง ชายคนหนึ่งพูดถึงทางเลือกในการฟอกไตอย่างจำกัดที่เปิดไว้สำหรับเขาเพราะสิ่งที่ผู้ให้บริการทำกับเขาไปแล้ว: "พวกเขาบอกฉันว่าฉันไม่สามารถฟอกไตที่บ้านได้ เพราะพวกเขาสับฉันมากจนทำไม่ได้" คิดว่ามันเป็นสิ่งที่ดี" คนอื่น ๆ แสดงความรู้สึกว่าถูกทอดทิ้งในช่วงเวลาที่มีความต้องการมากที่สุด ตัวอย่างเช่น ชายคนหนึ่งเล่าว่านักไตวิทยาของเขาบอกเขาว่าเขาไม่มีอะไรจะมอบให้อีกแล้ว: "ดังนั้น เขาจึงพูดว่า: "คุณรู้ไหม เราทำมาสองสามเดือนแล้ว ฉันได้ทำทุกอย่างที่ฉันรู้วิธีการทำเพื่อคุณแล้ว ฉันไม่สามารถไปได้ไกลกว่านี้แล้ว "โอ้ นี่มันหมายความว่ายังไงกัน?"

การแยกตัว.ผู้ป่วยยังอธิบายถึงความรู้สึกโดดเดี่ยวในประสบการณ์การเจ็บป่วยที่ผู้ให้บริการอาจไม่มีอำนาจที่จะกล่าวถึง ผู้หญิงคนหนึ่งอธิบายว่าเธอแสดงความปรารถนาที่จะพบกับผู้ป่วยรายอื่นได้อย่างไร แต่นักไตวิทยาของเธอรู้สึกว่าไม่สามารถอำนวยความสะดวกในเรื่องนี้ได้เนื่องจากความกังวลเกี่ยวกับความเป็นส่วนตัว เธอพูดถึงวิธีการเมื่อรู้ว่าเพื่อนร่วมงานคนหนึ่งของเธอกำลังฟอกไต "เป็นเรื่องดีที่ได้ยินจากคนที่กำลังจะผ่านเรื่องนั้น ... มันทำให้ฉันรู้สึกดีขึ้น"

ผลกระทบทางอารมณ์ของการเผชิญหน้าของผู้ป่วยกับระบบสุขภาพ

ผู้ป่วยอาจได้รับผลกระทบทางอารมณ์ด้วยวิธีการดูแล เช่นเดียวกับการมีปฏิสัมพันธ์กับผู้ให้บริการแต่ละราย การเผชิญหน้ากับระบบสุขภาพอาจก่อให้เกิดหรือมีส่วนทำให้เกิดความรู้สึกไม่ไว้วางใจ การละทิ้ง การแยกตัว และ/หรือความแปลกแยกระหว่างผู้ป่วย เมื่อต้องเผชิญกับระบบการดูแลที่กระจัดกระจาย ผู้ป่วยพยายามดิ้นรนเพื่อสร้างความสอดคล้องกันและทำเช่นนั้นในรูปแบบที่ไม่น่าจะเป็นไปได้โดยผู้ให้บริการที่ดูแลพวกเขา

ไม่ไว้วางใจเมื่อผู้ให้บริการย้ายเข้าและออกจากผู้ป่วยในช่วงที่เจ็บป่วย อาจทำให้เกิดความรู้สึกไม่ไว้วางใจได้ ผู้ป่วยรายหนึ่งอธิบายว่าเขาไม่มีผู้ให้บริการที่เขาสามารถ "ไว้วางใจ" ได้อีกต่อไป และผู้ป่วยอีกรายกล่าวถึงความไม่ไว้วางใจของเขาที่มีต่อผู้ให้บริการที่ไม่รู้จักเขา

การแยกตัว.แง่มุมที่ดูเหมือนเป็นเรื่องธรรมดาของวิธีการดูแลสุขภาพบางครั้งอาจต้องเสียความรู้สึกอย่างมาก ชายคนหนึ่งบรรยายถึงวันหนึ่งที่ลำดับการมาเยี่ยมของเขากับผู้ให้บริการต่างๆ ในทีมเดียวกัน ดูเหมือนเขาจะ "ถอยหลัง" เพราะยังไม่ถึงเวลาสิ้นสุดของวัน เมื่อเขานั่งลงกับนักไตวิทยาของเขา เขาได้เรียนรู้ว่า การพยากรณ์โรคของไตนั้นแย่กว่าที่เขาคิดไว้มาก ประสบการณ์นี้ทำให้ผู้ป่วยรู้สึก "อารมณ์แปรปรวนอยู่พักหนึ่ง" ส่วนหนึ่งเพราะเมื่อสิ้นสุดวัน เขาได้ตระหนักว่า "ทั้งหมด (ของผู้ให้บริการ) รู้ว่าการทำงานของไตของฉันลดลง แต่ไม่มีใครบอกฉัน ." เขาอธิบายต่อไปว่าเขารู้สึก "โดดเดี่ยวและโดดเดี่ยว" อย่างไรในช่วงเวลานี้ในชีวิตของเขา และกล่าวว่าโอกาสที่จะได้พูดคุยกับผู้ป่วยรายอื่นทำให้เขา "ไม่รู้สึกโดดเดี่ยวในกระบวนการนี้"

ความแปลกแยกผู้ป่วยสามารถรับรู้ถึงความพยายามที่ชัดเจนยิ่งขึ้นในการดูแลแบบสหสาขาวิชาชีพในรูปแบบที่ไม่น่าจะเป็นไปได้โดยผู้ให้บริการ ผู้ป่วยรายหนึ่งที่ได้เข้าร่วมชั้นเรียนสหสาขาวิชาชีพก่อนการฟอกไตที่เสนอให้กับผู้ป่วยที่ใกล้จะฟอกไตที่ศูนย์ของเรา ดูเหมือนจะไม่แยกแยะระหว่างบทบาทและความเชี่ยวชาญของแต่ละบุคคลในทีมดูแล โดยเรียกรวมๆ กันว่า "คนที่บอกคุณว่าจะกินอะไร" และสิ่งที่ไม่ควรรับประทานและเตรียมมาสำหรับสิ่งนี้หรือสิ่งนั้น” ปฏิกิริยาของผู้ป่วยต่อการไปเยี่ยมชมหน่วยฟอกไต (ซึ่งโดยปกติแล้วจะมีกำหนดการในตอนท้ายของชั้นเรียน) อาจทำให้ผู้จัดงานตกใจ: "... แล้วพวกเขาก็พาคุณไปดูคนที่อยู่ที่นั่นและคุณก็รู้ สร้างความตื่นตาตื่นใจให้กับพวกเขา”

ผลกระทบทางอารมณ์ของการสร้างความหมาย คำถามที่ว่าพวกเขามีความรับผิดชอบต่อการเกิดโรคไตหรือไม่และในระดับใด (หรือความเจ็บป่วยในวงกว้างกว่า) เป็นคำถามที่บุคคลที่เราสัมภาษณ์ต้องดิ้นรนอย่างมาก พวกเขาพยายามไตร่ตรองเพื่อทำความเข้าใจว่าใครหรือสิ่งใดที่ควรตำหนิสำหรับโรคไตของพวกเขา เรามักจะตำหนิตัวเองอย่างรวดเร็วและคิดว่าโรคไตของพวกเขาสามารถป้องกันได้
การแบ่งส่วนโทษ.ไม่ว่าพวกเขาจะรับผิดชอบต่อโรคไตของตนเองหรือไม่อาจเป็นเรื่องสำคัญทางศีลธรรมต่อผู้ป่วยที่เราพูดคุยด้วย ชายคนหนึ่งบอกเราว่า ก่อนที่เขาจะรู้ว่าโรคไตของเขาเกิดจากการกลายพันธุ์ทางพันธุกรรม เขา "สามารถช่วยคิดว่าบางทีฉันอาจทำสิ่งนี้กับตัวเอง" ชายอีกคนหนึ่งอธิบายว่าการทำงานของไตเป็นปกติจนกระทั่งเข้ารับการผ่าตัด โดยเน้นว่า "ไม่ใช่ว่าฉันดื่มมากหรือทำอะไรหลายอย่างเพื่อฆ่าไตของฉัน"

ความรับผิดชอบส่วนบุคคล.ผู้เข้าร่วมการศึกษามักจะคิดอย่างรวดเร็วว่าความเจ็บป่วยของพวกเขาเกิดจากสิ่งที่พวกเขาทำหรือไม่ได้ทำ คำอธิบายหลายข้อที่ผู้ป่วยให้เกี่ยวกับโรคไตของพวกเขาบ่งบอกถึงศรัทธาอย่างมากในพลังของคำแนะนำทางการแพทย์และในหน่วยงานของตนเองหากพวกเขาได้รับหรือปฏิบัติตามคำแนะนำนี้ ซึ่งถือว่าด้อยกว่าสิ่งที่นักวิจัยทางการแพทย์และผู้ปฏิบัติงานรู้เกี่ยวกับความซับซ้อนและความไม่แน่นอนของการเจ็บป่วยเรื้อรัง ชายคนหนึ่งแสดงความ "เสียใจ" ที่ "ไม่ฟังเพื่อป้องกันสิ่งนี้ไม่ทัน" และกล่าวว่าเขาเห็นโรคไตและปัญหาสุขภาพอื่น ๆ ว่า "เป็นผลจากการที่คุณไม่ทำในสิ่งที่คุณควรทำ ... คุณสามารถ อย่าให้ใครรับผิดชอบมัน ทั้งหมดเป็นของคุณ”

แม้แต่ผู้ป่วยที่เข้าใจโรคไตของตนว่าเป็นพหุปัจจัย ก็ยังถือว่าพวกเขาอาจสามารถทำอะไรบางอย่างเพื่อเปลี่ยนเส้นทางของโรคได้หากพวกเขารู้มากขึ้นเท่านั้น ชายคนหนึ่งระบุว่าเขาเชื่อว่าผู้ให้บริการของเขาสามารถเข้ามาแทรกแซงเพื่อเปลี่ยนเส้นทางของการเจ็บป่วยได้ ถ้าเพียงแต่เขา "ถามคำถามเพิ่มเติม" และ "ไม่กลัว" ที่จะแจ้งให้ผู้ให้บริการทราบเมื่อเขาเห็นสิ่งต่าง ๆ "นอกลู่นอกทาง"

กำลังเลิกทำผู้ป่วยบางรายเสนอคำอธิบายที่เจาะจงมากสำหรับโรคไตของพวกเขา ซึ่งบอกเป็นนัยว่าเชื่อว่าสามารถป้องกันได้ง่าย ผู้หญิงคนหนึ่งพูดถึงสิ่งที่เธอปรารถนาว่าเธอรู้ว่าเธอเป็นโรคไตก่อนหน้านี้ว่า "เพราะฉันกินยาที่ทำให้อาการแย่ลง และฉันก็คงจะหยุดกินยาแล้ว อาจจะไม่" ในบางกรณี ผู้ป่วยระบุเหตุการณ์สำคัญครั้งเดียวหรือในช่วงเวลาหนึ่ง ชายคนหนึ่งอธิบายว่าไตของเขาได้รับความเสียหายจากการใช้ลิเทียมเกินขนาดในขณะที่เขาอยู่ในคุกเพราะเขาไม่ได้ดื่มน้ำมากพอที่จะ "ล้าง" ไต แม้ว่าจะมีความเป็นไปได้ทางการแพทย์ที่ยาอาจทำให้เกิดโรคไตในผู้ป่วยเหล่านี้ แต่คำอธิบายเหล่านี้ดูเหมือนจะไม่มีที่ว่างสำหรับปัจจัยเชิงสาเหตุมากกว่าหนึ่งปัจจัย หรือความไม่แน่นอนใดๆ เกี่ยวกับสาเหตุ

การอภิปราย

ประสบการณ์การเจ็บป่วยของผู้ป่วยและการมีปฏิสัมพันธ์กับผู้ให้บริการและระบบสุขภาพอาจส่งผลกระทบทางอารมณ์เป็นจำนวนมาก ผู้ป่วยโรคไตขั้นสูงที่สัมภาษณ์สำหรับการศึกษานี้อธิบายถึงความรู้สึกของการแยกตัว การถูกทอดทิ้ง ความแปลกแยก ความไม่ไว้วางใจ และแม้แต่การตำหนิตนเองซึ่งอาจสร้างความประหลาดใจให้กับผู้ให้บริการที่ดูแลพวกเขา เป็นเรื่องน่าทึ่งที่หัวข้อเหล่านี้ปรากฏขึ้นเพื่อตอบคำถามปลายเปิดเกี่ยวกับประสบการณ์การเจ็บป่วยและการดูแลผู้ป่วยโดยไม่ต้องใช้การซักถามเฉพาะเพื่อดึงข้อมูลเกี่ยวกับอารมณ์ของพวกเขา การค้นพบนี้เน้นย้ำถึงความสำคัญอย่างยิ่งในการพิจารณาประสบการณ์ทางอารมณ์ของผู้ป่วยในความพยายามที่จะปรับปรุงการดูแล พวกเขายังให้เหตุผลที่น่าสนใจสำหรับงานเชิงคุณภาพในเชิงลึกมากขึ้นเพื่อทำความเข้าใจที่มาของอารมณ์เชิงลบเหล่านี้และพิจารณาว่าอารมณ์เหล่านี้แพร่กระจายไปมากเพียงใด

การค้นพบของเราสอดคล้องกับงานจำนวนมากที่จุดตัดของการแพทย์ สังคมศาสตร์ และมนุษยศาสตร์ที่เน้นถึงข้อจำกัดของแบบจำลองทางชีวการแพทย์ของสุขภาพที่รองรับการศึกษา การปฏิบัติ และการวิจัยทางการแพทย์ร่วมสมัยส่วนใหญ่ แบบจำลองที่เน้นทางเทคโนโลยีนี้มักจะไม่พร้อมที่จะตอบสนองความต้องการทางอารมณ์และการดำรงอยู่ของผู้ป่วย (16–20) และโดยเฉพาะอย่างยิ่งความต้องการที่ซับซ้อนของผู้ป่วยที่มีโรคร่วมหลายอย่างและ/หรืออายุขัยจำกัด (21,22) แบบจำลองทางชีวการแพทย์ยังส่งเสริมการแยกบทบาท ประสบการณ์ และวัฒนธรรมของผู้ป่วยและผู้ให้บริการด้านสุขภาพอย่างชัดเจน ซึ่งอาจทำให้ผู้ให้บริการเข้าใจและยอมรับผู้ป่วยที่ทุกข์ทรมานได้ยาก (16-20) แม้แต่ความพยายามด้วยเจตนาดีในการเพิ่มการมีส่วนร่วมของผู้ป่วยในการดูแล (เช่น ความพยายามในการส่งเสริมการมีชีวิตที่ดีด้วยโรคเรื้อรังหรือการสูงวัยอย่างมีสุขภาพดี) ก็อาจส่งผลโดยไม่ตั้งใจในการทำให้ผู้ป่วยรู้สึกรับผิดชอบต่อความเจ็บป่วยหรือความทุพพลภาพของตนเอง (2,7,23– 25). วิธีหนึ่งที่ร้ายกาจมากขึ้นที่อาจเกิดขึ้นได้ก็คือเมื่อข้อความจากทั้งภายในและภายนอกระบบสุขภาพลดความซับซ้อนของธรรมชาติ "หลายขั้ว" ที่ซับซ้อนของเงื่อนไขเรื้อรังและ underplays ความไม่แน่นอนโดยธรรมชาติและความไม่แน่นอนที่มักจะกำหนดลักษณะของพวกเขา (2,7,23-25) ).

การปรับปรุงการศึกษาและความรู้ด้านสุขภาพในผู้ป่วยโรคไต (26–29) และการสร้างทักษะการสื่อสารระหว่างผู้ให้บริการด้านไต (30–35) จะช่วยปรับปรุงการสื่อสารระหว่างผู้ป่วยและผู้ให้บริการ อย่างไรก็ตาม ในระบบสุขภาพที่ซับซ้อนและกระจัดกระจาย ผลการวิจัยของเราชี้ให้เห็นว่าการปรับปรุงการสื่อสารจะทำให้ผู้ให้บริการได้รับความซาบซึ้งมากขึ้นในปฏิสัมพันธ์ของผู้ป่วยทั้งหมดกับผู้ให้บริการรายอื่นและระบบสุขภาพ และวิธีที่ผู้ป่วยเหล่านี้มีส่วนติดต่อกับการต่อสู้ดิ้นรนเพื่อสื่อความหมายของพวกเขา การเจ็บป่วย. นอกจากนี้ยังกำหนดให้ผู้ให้บริการต้องไตร่ตรองถึงผลกระทบที่ไม่ได้ตั้งใจจากการกระทำของตนเองในฐานะตัวแทนภายในระบบสุขภาพ (18,19,36) การเตรียมผู้ให้บริการให้มีส่วนร่วมในการไตร่ตรองดังกล่าวจะต้องให้เราปรับรูปแบบการฝึกอบรมทางการแพทย์และการปฏิบัติเพื่อให้ความสำคัญกับความฉลาดทางอารมณ์ที่สูงขึ้น (37) การเล่าเรื่องของผู้ป่วยแต่ละราย (17,19,38) และวิธีการดูแลที่เน้นตัวบุคคล (เช่น การฟัง การสร้างความสัมพันธ์ การประสานงานดูแล การตัดสินใจร่วมกัน การสนับสนุนจากเพื่อนฝูง) (9,19,39–47)

บางทีสิ่งที่สำคัญที่สุด การค้นพบของเราแนะนำว่าถึงแม้จำเป็น ความพยายามที่เน้นไปที่ผู้ให้บริการแต่ละรายเพียงอย่างเดียวอาจไม่เพียงพอที่จะปรับปรุงประสบการณ์ของผู้ป่วยอย่างมีความหมาย นอกจากนี้ ยังต้องเป็นความมุ่งมั่นที่แข็งแกร่งขึ้นในการทำงานเป็นทีมในระดับองค์กรที่หลากหลาย เพื่อรองรับการเข้าถึงที่จำกัดมากขึ้นของความสัมพันธ์ระหว่างผู้ป่วยกับผู้ให้บริการแต่ละราย และผู้ให้บริการจำนวนมากที่ผู้ป่วยแต่ละรายอาจมีปฏิสัมพันธ์ระหว่างการตั้งค่าและเมื่อเวลาผ่านไป (11, 48,49) เช่นเดียวกับผู้ให้บริการรายบุคคล กลุ่มผู้ให้บริการเหล่านี้ทำงานร่วมกันในรูปแบบที่หลากหลาย สหวิทยาการ หรือแบบสหวิทยาการ และผู้นำองค์กรของระบบสุขภาพที่สนับสนุนพวกเขาจะต้องคำนึงถึงมุมมองของผู้ป่วยและผลกระทบทางอารมณ์ที่อาจเกิดขึ้นโดยไม่ได้ตั้งใจจากแนวทางการดูแลของพวกเขา การจัดส่งสำหรับผู้ป่วยแต่ละราย

ข้อจำกัดหลักของการศึกษานี้เกี่ยวข้องกับความสามารถในการถ่ายทอดและศักยภาพของอคติ จำเป็นต้องมีการทำงานมากขึ้นเพื่อทำความเข้าใจว่าข้อค้นพบเหล่านี้จากการศึกษาแบบศูนย์เดียวในกลุ่มทหารผ่านศึกชายส่วนใหญ่มีอยู่ในสภาพแวดล้อมและประชากรอื่น ๆ โดยเฉพาะอย่างยิ่งผู้ที่มีตัวแทนของผู้หญิงสูงกว่า ข้อจำกัดเพิ่มเติมคือ เรารวมเฉพาะผู้ป่วยที่สามารถให้ความยินยอมได้ ดังนั้นผลลัพธ์ของเราจึงไม่พูดถึงประสบการณ์ของผู้ป่วยโรคไตที่มีความบกพร่องทางสติปัญญา การมีปฏิสัมพันธ์กับผู้ให้บริการแต่ละรายและระบบสุขภาพที่กว้างขึ้นควบคู่ไปกับการต่อสู้ดิ้นรนของผู้ป่วยเพื่อสร้างความหมายของความเจ็บป่วยของพวกเขาเองอาจส่งผลกระทบทางอารมณ์อย่างมาก ผลการวิจัยของเราชี้ให้เห็นว่าการชื่นชมประสบการณ์ทางอารมณ์ของผู้ป่วยอย่างลึกซึ้งอาจให้โอกาสที่สำคัญในการปรับปรุงการดูแลและเน้นความจำเป็นในการทำงานในเชิงลึกมากขึ้นในด้านนี้

รับทราบ

เรารู้สึกขอบคุณอย่างยิ่งต่อผู้ป่วยโรคไตขั้นสูงที่เข้าร่วมในการศึกษานี้

งานนี้ได้รับการสนับสนุนโดย VA Health Services Research and Development Service (VA IIR 12-126, PI AMO) RT ได้รับการสนับสนุนจาก VA HSR&D Career Development Award (CDA-09-206, PI RT) CR ได้รับการสนับสนุนโดย Advanced Fellowship in Health Services Research and Development ของ VA Office of Affifili ations (#TPH 61-000-22) ไม่มีแหล่งเงินทุนสำหรับโครงการนี้ที่มีบทบาทในการออกแบบและดำเนินการศึกษา รวมถึงการรวบรวม การจัดการ การวิเคราะห์ และการตีความข้อมูล ในการจัดเตรียม ทบทวน หรืออนุมัติต้นฉบับ หรือในการตัดสินใจส่งต้นฉบับไปตีพิมพ์ ในช่วง 3 ปีที่ผ่านมา AMO ได้รับการกล่าวสุนทรพจน์จาก Fresenius Medical Care, Dialysis Clinics Inc., Japanese Society for Dialysis and Transplantation, University of Alabama และ University of Pennsylvania เธอได้รับรางวัลกิตติมศักดิ์จาก UpToDate และกำลังเข้าร่วมในโครงการ Health and Aging Policy FellowsProgram ที่ได้รับการสนับสนุนจากมูลนิธิ John A. Hartford Foundation และ American Political Science Association Congressional FellowshipProgram

AMO, JS, EKV และ JST ออกแบบการศึกษา AMO และ W.S. ได้รับการอนุมัติจากIRB; LVM และ JS คัดเลือกผู้ป่วย; JS ดำเนินการและบันทึกการสัมภาษณ์ผู้ป่วย LVM และ WS ถอดความบทสัมภาษณ์; AMO, JS, WS และ LVM ถอดรหัสการสัมภาษณ์ AMO, EKV, JST, JS, WS และ LVMดำเนินการวิเคราะห์เชิงคุณภาพ AMO เตรียมร่างต้นฉบับของต้นฉบับและผู้เขียนทุกคนมีส่วนร่วมในการแก้ไขต้นฉบับและอนุมัติเวอร์ชันสุดท้ายของต้นฉบับ RajnishMehrotra บรรณาธิการบริหารและ Ian de Boer รองบรรณาธิการของ Clinical Journal of American Society of Nephrology ถูกถอนออกจากกระบวนการตรวจสอบโดยเพื่อนของต้นฉบับนี้ เนื่องจากอยู่ในสถาบันเดียวกันกับผู้เขียนบางคน กระบวนการตรวจสอบโดยเพื่อนและการตัดสินใจของต้นฉบับนี้ดูแลโดยบรรณาธิการคนอื่น

อ้างอิง

1. SaranR, RobinsonB, AbbottKC, AgodoaLY, AlbertusP, AyanianJ, Balkrishnan R, Bragg-Gresham J, Cao J, Chen JL, Cope E, Dharmarajan S, Dietrich X, Eckard A, Eggers PW, Gaber C, Gillen D, GipsonD , GuH, HailpernSM, HallYN, HanY, HeK, HebertH, HelmuthM, HermanW, HeungM, HuttonD, JacobsenSJ, JiN, Jin Y, Kalantar-Zadeh K, Kapke A, Katz R, Kovesdy CP, Kurtz V, LavaleeD, LiY, LuY , McCulloughK, MolnarMZ, Montez RathM, Morgenstern H, Mu Q, Mukhopadhyay P, Nallamothu B, Nguyen DV, Norris KC, O,' HareAM, Obi Y, Pearson J, Pisoni R, Plattner B, Port FK, Potukuchi P, Rao P, Ratkowiak K, Ravel V, Ray D, Rhee CM, Schaubel DE, Selewski DT, Shaw S, Shi J, Shieu M, Sim JJ, SongP, SoohooM, SteffickD, StrejaE, TamuraMK, Tentori F, Tilea A, TongL, TurfM, WangD, WangM, Woodside K, Wyncott A, Xin X, Zang W, Zepel L, Zhang S, Zho H, Hirth RA, Shahinian V: ระบบข้อมูลไตของสหรัฐอเมริกาประจำปี 2559 รายงานข้อมูลประจำปี: ระบาดวิทยาของโรคไตในสหรัฐอเมริกา . Am J Kidney Dis 69[Suppl 1]: A7–A8, 2017

2. Schell JO, Patel UD, Steinhauser KE, Ammarell N, Tulsky JA: การอภิปรายเกี่ยวกับวิถีของโรคไตโดยผู้ป่วยสูงอายุและนักไตวิทยา: การศึกษาเชิงคุณภาพ Am J Kidney Dis 59: 495–503, 2012

3. Wachterman MW, McCarthy EP, Marcantonio ER, Ersek M: ความไม่ไว้วางใจ ความเข้าใจผิด และการสื่อสารที่ผิดพลาด: การศึกษาเชิงคุณภาพของความพึงพอใจเกี่ยวกับการปลูกถ่ายไตในหมู่ชาวแอฟริกันอเมริกัน Proc การปลูกถ่าย 47: 240–246, 2015

4. Tong A, Rangan GK, Ruospo M, Saglimbene V, Strippoli GF, Palmer SC, Tunnicliffe DJ, Craig JC: มุมมองของผู้ป่วยมรดกที่เจ็บปวดในการใช้ชีวิตด้วยโรคไต polycystic: การสังเคราะห์เฉพาะเรื่องของการวิจัยเชิงคุณภาพ Nephrol Dial Transplant 30: 790–800, 2015

5. BowlingCB, VandenbergAE, Phillips, McClellanWM, Johnson TM 2nd, Echt KV: มุมมองของผู้ป่วยสูงอายุเกี่ยวกับการจัดการความซับซ้อนในการจัดการด้วยตนเองของ CKD Clin J Am Soc Nephrol 12: 635–643, 2017

6. Wong SP, Vig EK, Taylor JS, Burrows NR, Liu CF, Williams DE, Hebert PL, O'Hare AM: ช่วงเวลาของการเริ่มต้นการฟอกไตเพื่อการบำรุงรักษา: การวิเคราะห์เชิงปริมาณของผู้ป่วยกลุ่มผู้ป่วยแห่งชาติอิเล็กทรอนิกส์เวชระเบียนจากแผนกกิจการทหารผ่านศึก JAMA Intern Med 176: 228–235, 2016

7. Kang H, Stenfors-Hayes T: รู้สึกดีและมีตัวเลขที่ดี: ผู้ป่วยไตต้องพบกับความไม่แน่นอนทางคลินิกและความรับผิดชอบต่อ "LiveWell" QualHealthRes26:1591–1602,2016

8. Stenfors-Hayes T, Kang HH: ขอบเขต ช่องว่าง และการทับซ้อนกัน: การกำหนดบทบาทในคลินิกโรคไตแบบสหสาขาวิชาชีพ J Multidiscip Healthc 7: 471–477, 2014

9. สถาบันการแพทย์ (สหรัฐฯ): CommitteeonQualityofHealthCarein America.CrossingtheQualityChasm: ANewHealthSystemforthe 21st Century, Washington, DC, National Academy Press, 2001

10. Hussain JA, Flemming K, Murtagh FE, Johnson MJ: การตัดสินใจอย่างมืออาชีพของผู้ป่วยและการดูแลสุขภาพในการเริ่มต้นและถอนตัวจากการฟอกไต: การทบทวนการวิจัยเชิงคุณภาพอย่างเป็นระบบ Clin J Am Soc Nephrol 10: 1201–1215, 2015

11. O'Hare AM, Szarka J, McFarland LV, Taylor JS, Sudore RL, Trivedi R, Reinke LF, Vig EK: มุมมองของผู้ให้บริการเกี่ยวกับการวางแผนการดูแลล่วงหน้าสำหรับผู้ป่วยเปลี่ยนไต: Whosejobisitanyway? คลินิก J Am Soc Nephrol 11: 855–866, 2016

12. O'Hare AM, Szarka J, McFarland LV, Vig EK, Sudore RL, Crowley S, Reinke LF, Trivedi R, Taylor JS: "บางทีพวกเขาไม่รู้ด้วยซ้ำว่าฉันมีอยู่": ความท้าทายที่สมาชิกในครอบครัวและ เพื่อนของผู้ป่วยโรคไตขั้นสูง Clin J Am Soc Nephrol 12: 930–938, 2017

13 Pfeiffer E: แบบสอบถามสถานะทางจิตแบบพกพาสั้น ๆ สำหรับการประเมินผู้ป่วยโรคสมองขาดสารอินทรีย์ในสมอง JAmGeriatr Soc 23: 433–441, 1975

14. Glaser BG, Strauss AL: The Discovery of Grounded Theory: Strategies for Qualitative Research, Piscataway, NJ, สำนักพิมพ์ธุรกรรม, 1999

15. Strauss AL, Corbin J: พื้นฐานของการวิจัยเชิงคุณภาพ: ขั้นตอนและเทคนิคสำหรับการพัฒนาทฤษฎีพื้นฐาน, Thousand Oaks, CA, Sage, 1998

16. IllichI: Medical Nemesis: The ExpropriationofHealth, NewYork, Pantheon Books, 1982

17. Mattingly C: แสวงหาความดี: การให้เหตุผลเชิงบรรยายในการปฏิบัติทางคลินิก Med Anthropol Q 12: 273–297, 1998

18. Taussig MT: การสร้างใหม่และจิตสำนึกของผู้ป่วย Soc Sci Med Anthropol 14B: 3–13, 1980

19. Kleinman A: The Illness Narratives: Suffering, Healing and the Human Conditions, New York, Basic Books, 1988

20. Detmar SB, Muller MJ, Wever LD, Schornagel JH, Aaronson NK: ความสัมพันธ์ระหว่างผู้ป่วยกับแพทย์ การสื่อสารระหว่างผู้ป่วยและแพทย์ระหว่างการเข้ารับการรักษาแบบประคับประคองผู้ป่วยนอก การศึกษาเชิงสังเกต จามา 285: 1351–1357, 2001

21. TinettiME,Friedt:Theendofthediseaseera.AmJMed116:179– 185, 2004

22. TinettiME, Fried TR, BoydCM: การออกแบบการดูแลสุขภาพสำหรับภาวะเรื้อรังที่พบบ่อยที่สุด - ความหลากหลายของโรค จามา 307: 2493– 2494, 2012

23. Lamb S: Successful Aging as a Contemporary Obsession: Global Perspectives, New Brunswick, NJ, Rutgers University Press, 2017

24 Finerman R, Bennett LA: ภาพรวม: ความรู้สึกผิด การตำหนิ และความอับอายในการเจ็บป่วย Soc Sci Med40: 1–3, 1995

25. Smith AK, White DB, Arnold RM: ความไม่แน่นอน – อีกด้านหนึ่งของการพยากรณ์โรค N Engl J Med 368: 2448–2450, 2013

26. Costa-Requena G, Moreso F, Cantarell MC, Sero´n D: ความรอบรู้ด้านสุขภาพและโรคไตเรื้อรัง เนโฟรโลเกีย 37: 115–117, 2017

27. Taylor DM, Bradley JA, Bradley C, Draper H, Johnson R, Metcalfe W, OniscuG, RobbM, TomsonC, Watsons, RavananR, Roderick P; ผู้ตรวจสอบ ATTOM: ความรู้ด้านสุขภาพที่จำกัดในโรคไตขั้นสูง ไต Int 90: 685–695, 2016

28. Jain D, Green JA: ความรู้ด้านสุขภาพในโรคไต: การทบทวนวรรณกรรมและความหมายสำหรับการปฏิบัติทางคลินิก WorldJ Nephrol 5: 147–151, 2016

29. Narva AS, Norton JM, Boulware LE: การให้ความรู้ผู้ป่วยเกี่ยวกับ CKD: เส้นทางสู่การจัดการตนเองและการดูแลผู้ป่วยเป็นศูนย์กลาง Clin J Am Soc Nephrol 11: 694–703, 2016

30. Brown EA, Bekker HL, Davison SN, Koffman J, Schell JO: การดูแลแบบประคับประคอง: กลยุทธ์การสื่อสารเพื่อปรับปรุงความสามารถทางวัฒนธรรมในการตัดสินใจร่วมกัน Clin J Am Soc Nephrol 11: 1902–1908, 2016

31. Cohen RA, Jackson VA, Norwich D, Schell JO, Schaefer K, Ship AN, Sullivan AM: หลักสูตรทักษะการสื่อสารของกลุ่มผู้ป่วยโรคไต: รายงานการปรับปรุงคุณภาพการศึกษา Am J Kidney Dis 68: 203–211, 2016

32. Koncicki HM, Schell JO: ทักษะการสื่อสารและการตัดสินใจสำหรับผู้ป่วยสูงอายุที่เป็นโรคไตขั้นสูง: คู่มือสำหรับนักไตวิทยา Am J Kidney Dis 67: 688–695, 2016

33. Schell JO, Cohen RA: กรอบการสื่อสารสำหรับการตัดสินใจฟอกไตสำหรับผู้ป่วยสูงอายุที่อ่อนแอ Clin J Am Soc Nephrol 9: 2014–2021, 2014

34 Schell JO, Green JA, Tulsky JA, Arnold RM: การฝึกอบรมทักษะการสื่อสารสำหรับการตัดสินใจฟอกไตและการดูแลผู้ป่วยระยะสุดท้ายในด้านโรคไต คลินิก J Am Soc Nephrol 8: 675–680, 2013

35. Schell JO, Arnold RM: NephroTalk: เครื่องมือสื่อสารเพื่อเพิ่มการดูแลผู้ป่วยเป็นศูนย์กลาง Semin Dial 25: 611–616, 2012

36. Tsevat RK, Sinha AA, Gutierrez KJ, DasGupta S: นำมนุษยศาสตร์ด้านสุขภาพกลับบ้าน: ความอ่อนน้อมถ่อมตนในการบรรยาย ความสามารถเชิงโครงสร้าง และการสอนที่มีส่วนร่วม Acad Med 90: 1462– 1465, 2015

37. Emanuel EJ, Gudbranson E: ยาเน้น IQ มากเกินไปหรือไม่? JAMA 319: 651–652, 2018

38. Mattingly C, Lawlor M: การเรียนรู้จากเรื่องราว: การบรรยายแบบสัมภาษณ์ในการวิจัยข้ามวัฒนธรรม Scand J Occup Ther 7: 4–14, 2000

39. Dugdale LS: ยาเสริมเสน่ห์ JAMA Intern Med 177: 1075–1076, 2017

40. Sweet V: God's Hotel: A Doctor, a Hospital, and a Pilgrimage to the Heart of Medicine, New York, หนังสือริเวอร์เฮด, 2012

41. Millstein JH: ซองจดหมาย JAMA 319: 23, 2018

42. O'Hare AM: การดูแลผู้ป่วยเป็นศูนย์กลางในด้านยารักษาโรคไต: ห้ากลยุทธ์เพื่อตอบสนองความท้าทาย [เผยแพร่ออนไลน์ก่อนพิมพ์ 9 กุมภาพันธ์ 2018] Am J ไต Dis, 10.1053/j. และ.2017.11.022

43. Berwick DM: สิ่งที่ 'มีผู้ป่วยเป็นศูนย์กลาง' ควรหมายถึง: คำสารภาพของพวกหัวรุนแรง ผู้ช่วยด้านสุขภาพ (Millwood) 28: w555–w565, 2009

44. เพลง MK, Ward SE, Happ MB, Piraino B, Donovan HS, Shields AM, Connolly MC: การทดลองแบบสุ่มที่มีกลุ่มควบคุมของ SPIRIT: แนวทางที่มีประสิทธิภาพในการเตรียมผู้ป่วยล้างไตและครอบครัวชาวแอฟริกันอเมริกันและครอบครัวเพื่อการสิ้นสุดชีวิต Res Nurs Health 32: 260–273, 2009

45. เพลง MK, Ward SE, Fine JP, Hanson LC, Lin FC, Hladik GA, HamiltonJB, BridgmanJC: การวางแผนล่วงหน้าและการตัดสินใจขั้นสุดท้ายในชีวิตในการฟอกไต: การทดลองแบบสุ่มควบคุมการกำหนดเป้าหมาย - การรับผู้ป่วยทรายตัวแทนของพวกเขา AmJKidneyDis66:813– 822 ปี 2015

46 SongMK, UnruhML, ManatungaA, PlantingaLC,LeaJ, JhambM, Kshirsagar AV, Ward SE: SPIRIT trial: การทดลองเชิงปฏิบัติระยะที่ 3 ของการแทรกแซงการวางแผนการดูแลล่วงหน้าใน ESRD Contemp Clin Trials 64: 188–194, 2018

47 Hughes J, Wood E, Smith G: สำรวจประสบการณ์ของผู้ป่วยไตในการได้รับการสนับสนุนจากเพื่อนแต่ละคน สุขภาพ คาดหวัง 12: 396–406, 2009

48. Xyrichis A, Lowton K: อะไรที่ส่งเสริมหรือป้องกันการทำงานเป็นทีมระหว่างวิชาชีพในการดูแลระดับปฐมภูมิและในชุมชน? การทบทวนวรรณกรรม Int J Nurs Stud45: 140–153, 2008

49. XyrichisA,ReamE:การทำงานเป็นทีม:Aconceptanalysis.JAdvNurs61: 232–241, 2008