อยู่ร่วมกับโรคไตได้ดีโดยผู้ป่วยและผู้ดูแลพันธมิตรเสริมพลัง: สุขภาพไตสำหรับทุกคนทุกที่
Mar 16, 2022
สำหรับข้อมูลเพิ่มเติมกรุณาติดต่อ:Joanna.jia@wecistanche.com
คัมยาร์ กาลันตาร์-ซาเดห์1et al
เชิงนามธรรม
อยู่กับเรื้อรังไตโรค(CKD) เกี่ยวข้องกับความทุกข์ยากสำหรับผู้ป่วยและผู้ดูแลผู้ป่วย การให้อำนาจแก่ผู้ป่วยและคู่ค้าในการดูแล ซึ่งรวมถึงสมาชิกในครอบครัวหรือเพื่อนที่เกี่ยวข้องในการดูแล อาจช่วยลดภาระและผลที่ตามมาของอาการที่เกี่ยวข้องกับ CKD เพื่อให้สามารถมีส่วนร่วมในชีวิตได้ มีความจำเป็นต้องขยายจุดเน้นในการใช้ชีวิตให้ดีด้วยไตโรคและการมีส่วนร่วมในชีวิตใหม่รวมถึงการเน้นที่ผู้ป่วยอยู่ในการควบคุม คณะกรรมการขับเคลื่อนร่วมวันไตโลก (WKD) ได้ประกาศให้ปี 2564 เป็นปีแห่งการใช้ชีวิตอย่างมีความสุขไตโรคเพื่อเพิ่มการศึกษาและความตระหนักในเป้าหมายที่สำคัญของการเสริมพลังผู้ป่วยและการมีส่วนร่วมในชีวิต เรียกร้องให้มีการพัฒนาและดำเนินการตามมาตรการผลลัพธ์ที่ผู้ป่วยรายงานแล้วเพื่อประเมินและจัดการกับพื้นที่ของการมีส่วนร่วมในชีวิตในการดูแลตามปกติ หน่วยงานกำกับดูแลอาจได้รับการสนับสนุนจากหน่วยงานกำกับดูแล เป็นตัวชี้วัดสำหรับการดูแลคุณภาพหรือเพื่อสนับสนุนการอ้างสิทธิ์การติดฉลากสำหรับยาและอุปกรณ์ หน่วยงานที่ ให้ทุนสามารถจัดตั้งการเรียกร้องเป้าหมายสำหรับการวิจัยที่จัดลำดับความสำคัญของผู้ป่วยได้ไตโรคและคู่ครองควรรู้สึกได้รับการสนับสนุนให้มีชีวิตที่ดีผ่านความพยายามร่วมกันโดยไตดูแลชุมชนรวมทั้งในช่วงการระบาดใหญ่ ในโครงการสุขภาพโดยรวมสำหรับผู้ป่วยโรคไต ควรย้ำความจำเป็นในการป้องกัน การตรวจจับตั้งแต่เนิ่นๆด้วยหลักสูตรสุขภาพที่ยืดเยื้อแม้ไตโรคหลังจากมีโครงการป้องกันระดับมัธยมศึกษาและอุดมศึกษาที่มีประสิทธิภาพแล้ว ควรส่งเสริม WKD 2021 ยังคงเรียกร้องให้เพิ่มความตระหนักในความสำคัญของมาตรการป้องกันทั่วทั้งประชากร ผู้เชี่ยวชาญ และผู้กำหนดนโยบาย ที่มีผลบังคับใช้กับทั้งประเทศที่พัฒนาแล้วและกำลังพัฒนา
คีย์เวิร์ดการให้อำนาจแก่ผู้ป่วย · คู่หูดูแล · ประเทศที่มีรายได้ต่ำถึงปานกลาง · นโยบายด้านสุขภาพ
ลำดับความสำคัญของผู้ป่วยเพื่อการมีชีวิตที่ดี: เน้นการมีส่วนร่วมในชีวิต
CKD อาการที่เกี่ยวข้องและการรักษารวมถึงยา ข้อจำกัดด้านอาหารและของเหลว และไตการบำบัดทดแทนสามารถขัดขวางและจำกัดการใช้ชีวิตประจำวัน และทำให้คุณภาพชีวิตโดยรวมของผู้ป่วยและสมาชิกในครอบครัวแย่ลง ดังนั้นจึงอาจส่งผลต่อความพึงพอใจในการรักษาและผลลัพธ์ทางคลินิกได้ [1] อย่างไรก็ตาม ในช่วงหลายทศวรรษที่ผ่านมา คุณภาพชีวิตของผู้เป็นโรคไตเรื้อรังมีการพัฒนาอย่างจำกัด [1] เพื่อความก้าวหน้าของการวิจัย การปฏิบัติ และนโยบาย การรับรู้ถึงความจำเป็นในการระบุและจัดการกับลำดับความสำคัญ ค่านิยม และเป้าหมายของผู้ป่วยเพิ่มมากขึ้น [1]
หลายภูมิภาคและทั่วโลกไตโครงการด้านสุขภาพได้ตอบคำถามที่สำคัญเหล่านี้ รวมถึง Standardized Outcomes in Nephrology (SONG) กับผู้ป่วยมากกว่า 9000 คน สมาชิกในครอบครัว และผู้เชี่ยวชาญด้านสุขภาพจากกว่า 70 ประเทศ [2, 3] ในทุกขั้นตอนการรักษา รวมถึงโรคไตการฟอกไต และการปลูกถ่าย เด็กและผู้ใหญ่ที่เป็นโรคไตวายเรื้อรังที่เข้าร่วมโครงการ SONG ให้ความสำคัญกับอาการและผลกระทบต่อชีวิตมากกว่าผู้ประกอบวิชาชีพด้านสุขภาพ [2, 3] ในการเปรียบเทียบ ผู้เชี่ยวชาญด้านสุขภาพให้ความสำคัญกับการตายและการรักษาในโรงพยาบาลมากกว่าผู้ป่วยและสมาชิกในครอบครัว ผลลัพธ์ที่จัดลำดับความสำคัญของผู้ป่วยแสดงไว้ในรูปที่ 1 ไม่ว่าโรคไตหรือระยะการรักษาจะเป็นอย่างไรก็ตาม ผู้ป่วยต้องการมีชีวิตที่ดี รักษาบทบาทและหน้าที่ทางสังคมของตนเอง ปกป้องลักษณะที่คล้ายคลึงของภาวะปกติ และมีความรู้สึกว่า ควบคุมสุขภาพและความเป็นอยู่ที่ดีของพวกเขา การมีส่วนร่วมในชีวิต หมายถึง ความสามารถในการทำกิจกรรมที่มีความหมายของชีวิต ซึ่งรวมถึงแต่ไม่จำกัดเพียง การทำงาน การเรียน ความรับผิดชอบในครอบครัว การเดินทาง การเล่นกีฬา สังคม และกิจกรรมสันทนาการ ได้รับการกำหนดผลลัพธ์ที่สำคัญอย่างยิ่งในทุกขั้นตอนการรักษาของ CKD [ 1, 2]. ใบเสนอราคาจากผู้ป่วยโรคไตในกล่อง 1 แสดงให้เห็นว่าการมีส่วนร่วมในชีวิตส่งผลต่อความสามารถในการใช้ชีวิตร่วมกับ CKD ได้ดีอย่างไร [4] ตามที่องค์การอนามัยโลก (WHO) ระบุว่าการมีส่วนร่วมหมายถึง "การมีส่วนร่วมในสถานการณ์ชีวิต" [5] แนวคิดนี้มีความเฉพาะเจาะจงมากกว่าการสร้างคุณภาพชีวิตในวงกว้าง การมีส่วนร่วมในชีวิตทำให้ลำดับความสำคัญและค่านิยมในชีวิตของผู้ที่ได้รับผลกระทบจาก CKD และครอบครัวเป็นศูนย์กลางของการตัดสินใจ คณะกรรมการขับเคลื่อนวันไตโลกเรียกร้องให้รวมการมีส่วนร่วมในชีวิตซึ่งเป็นจุดสนใจหลักในการดูแลผู้ป่วยโรคไตวายเรื้อรังเพื่อให้บรรลุเป้าหมายสูงสุดในการใช้ชีวิตร่วมกับโรคไต สิ่งนี้เรียกร้องให้มีการพัฒนาและดำเนินการตามมาตรการผลลัพธ์ที่รายงานโดยผู้ป่วยที่ได้รับการตรวจสอบแล้ว ซึ่งสามารถใช้ในการประเมินและจัดการกับส่วนต่างๆ ของชีวิตในการดูแลตามปกติ หน่วยงานกำกับดูแลอาจสนับสนุนการติดตามการมีส่วนร่วมในชีวิตเพื่อเป็นตัวชี้วัดสำหรับการดูแลคุณภาพหรือเพื่อสนับสนุนการอ้างสิทธิ์ในการติดฉลากยาและอุปกรณ์ หน่วยงานให้ทุนสามารถจัดตั้งการเรียกร้องเป้าหมายสำหรับการวิจัยที่จัดลำดับความสำคัญของผู้ป่วย รวมทั้งการมีส่วนร่วมในชีวิต
การให้อำนาจแก่ผู้ป่วย การเป็นหุ้นส่วน และการเปลี่ยนกระบวนทัศน์ไปสู่แนวทางการดูแลตามจุดแข็ง
ผู้ป่วยโรคไตเรื้อรังและสมาชิกในครอบครัวรวมถึงคู่ดูแลควรได้รับอำนาจในการบรรลุผลด้านสุขภาพและเป้าหมายชีวิตที่มีความหมายและมีความสำคัญต่อพวกเขา องค์การอนามัยโลกนิยามการให้อำนาจแก่ผู้ป่วยว่าเป็น "กระบวนการที่ผู้คนสามารถควบคุมการตัดสินใจหรือการกระทำที่ส่งผลต่อสุขภาพของตนได้มากขึ้น" [6] ซึ่งกำหนดให้ผู้ป่วยเข้าใจบทบาทของตน มีความรู้เพื่อให้สามารถมีส่วนร่วมกับแพทย์ในการตัดสินใจร่วมกัน การสร้างทักษะและการสนับสนุนสำหรับการจัดการตนเอง สำหรับผู้ป่วยที่ได้รับการฟอกไต การเข้าใจเหตุผลของการเปลี่ยนแปลงวิถีชีวิต การเข้าถึงความช่วยเหลือในทางปฏิบัติและการสนับสนุนจากครอบครัวได้ส่งเสริมการเสริมอำนาจของผู้ป่วย ในขณะที่ความรู้สึกที่จำกัดในการมีส่วนร่วมในชีวิตได้บ่อนทำลายความรู้สึกของการเสริมอำนาจ [7]
คณะกรรมการขับเคลื่อนวันไตโลกสนับสนุนให้มีความร่วมมือที่เข้มแข็งกับผู้ป่วยในการพัฒนา ดำเนินการ และประเมินผลมาตรการเพื่อการปฏิบัติและการกำหนดนโยบาย ที่ช่วยให้ผู้ป่วยสามารถอยู่ร่วมกับโรคไตได้ดี สิ่งนี้จำเป็นต้องได้รับการสนับสนุนจากการสื่อสารที่สม่ำเสมอ เข้าถึงได้ และมีความหมาย การมีส่วนร่วมอย่างมีความหมายของผู้ป่วยและสมาชิกในครอบครัวตลอดกระบวนการวิจัยทั้งหมด ตั้งแต่การกำหนดลำดับความสำคัญและการวางแผนการศึกษาไปจนถึงการเผยแพร่และการนำไปใช้ ได้รับการส่งเสริมอย่างกว้างขวางในขณะนี้ [8] นอกจากนี้ยังมีความพยายาม เช่น โครงการริเริ่มด้านสุขภาพไต ที่จะให้ผู้ป่วยมีส่วนร่วมในการพัฒนายาและอุปกรณ์เพื่อส่งเสริมนวัตกรรม [9]
เราขอเรียกร้องให้เน้นมากขึ้นในแนวทางที่ยึดตามจุดแข็งดังที่อธิบายไว้ในตารางที่ 1 ซึ่งครอบคลุมกลยุทธ์เพื่อสนับสนุนความยืดหยุ่นของผู้ป่วย ควบคุมการเชื่อมต่อทางสังคม สร้างการรับรู้และความรู้ของผู้ป่วย อำนวยความสะดวกในการเข้าถึงการสนับสนุน และสร้างความมั่นใจและการควบคุมในการจัดการตนเอง แนวทางที่เน้นความแข็งแกร่งนั้นตรงกันข้ามกับรูปแบบทางการแพทย์ที่โรคเรื้อรังมุ่งเน้นไปที่พยาธิวิทยา ปัญหา และความล้มเหลวตามประเพณี [10] แนวทางที่ยึดตามความแข็งแกร่งยอมรับว่าแต่ละคนมีจุดแข็งและความสามารถในการเอาชนะปัญหาและความท้าทายที่ต้องเผชิญ และต้องการความร่วมมือและการฝึกฝนความหวัง แรงบันดาลใจ ความสนใจ และค่านิยมของผู้ป่วย
จำเป็นต้องมีความพยายามเพื่อให้แน่ใจว่าต้องมีการระบุอคติเชิงโครงสร้าง การเลือกปฏิบัติ และความเหลื่อมล้ำในระบบการดูแลสุขภาพ ดังนั้นผู้ป่วยทุกรายจะได้รับโอกาสในการแสดงความคิดเห็น
บทบาทของคู่ครอง
คู่ดูแลมักเป็นผู้ดูแลผู้ป่วยนอกระบบซึ่งเป็นสมาชิกในครอบครัวของผู้ป่วยโรคไตเรื้อรังด้วย [11] พวกเขาอาจใช้ความรับผิดชอบที่หลากหลายรวมถึงการประสานงานการดูแล (รวมถึงการขนส่งไปยังการนัดหมาย) การบริหารการรักษารวมถึงยา ความช่วยเหลือในการฟอกไตที่บ้าน และการสนับสนุนการจัดการอาหาร ผู้ดูแลผู้ป่วย CKD รายงานว่ามีอาการซึมเศร้า เหนื่อยล้า โดดเดี่ยว และหมดไฟ บทบาทของคู่หูในการดูแลมีความสำคัญมากขึ้นในการดูแล CKD เนื่องจากความซับซ้อนที่เพิ่มขึ้นในทางเลือกในการสื่อสารและการรักษา ซึ่งรวมถึงการขยายการแพทย์ทางไกลภายใต้การระบาดของ COVID-19 และตั้งเป้าหมายที่จะบรรลุอายุขัยที่สูงขึ้นด้วย CKD [12 ]. ประสบการณ์ในการดูแลสมาชิกในครอบครัวที่ทุพพลภาพบางส่วนที่เป็นโรคไตเรื้อรังในระยะลุกลามสามารถแสดงถึงภาระหนักของคู่ในการดูแลและอาจส่งผลกระทบต่อพลวัตของครอบครัว ไม่บ่อยนักที่เป้าหมายในอาชีพและด้านอาชีพและการพักผ่อนอื่น ๆ ของชีวิตคู่ในการดูแลได้รับผลกระทบเนื่องจากความร่วมมือในการดูแล CKD ซึ่งนำไปสู่ภาระงานของคู่ดูแลที่มากเกินไปและความเหนื่อยหน่าย ดังนั้น หลักการของการมีส่วนร่วมในชีวิตที่กล่าวข้างต้นจึงจำเป็นต้องนำไปใช้กับคู่ที่ดูแลตลอดจนสมาชิกในครอบครัวและเพื่อนทั้งหมดที่เกี่ยวข้องกับการดูแล CKD อย่างเท่าเทียมกัน
อยู่กับโรคไตในพื้นที่ที่มีรายได้น้อย
ในประเทศที่มีรายได้ต่ำและปานกลางตอนล่าง (LICs และ LMICs) รวมถึงในซับซาฮาราแอฟริกา เอเชียตะวันออกเฉียงใต้ และละตินอเมริกา ความสามารถของผู้ป่วยในการจัดการตนเองหรือรับมือกับโรคเรื้อรังแตกต่างกันไป แต่มักได้รับอิทธิพลจากภายใน ปัจจัยด้านจิตวิญญาณ ระบบความเชื่อ ศาสนา และปัจจัยภายนอก ได้แก่ ความรู้เรื่องโรคภัยไข้เจ็บ ความยากจน ระบบสนับสนุนครอบครัว เครือข่ายความเข้มแข็งและความสัมพันธ์ทางสังคม ระบบสนับสนุนที่ประกอบด้วยผู้ให้บริการด้านการดูแลสุขภาพและผู้ดูแลมีบทบาทสำคัญ เนื่องจากผู้ป่วยส่วนใหญ่พึ่งพาพวกเขาในการตัดสินใจ และสำหรับการปรับเปลี่ยนที่จำเป็นในพฤติกรรมสุขภาพของพวกเขา [13] ในภูมิภาค LIC ซึ่งมักจะมีแพทย์จำนวนค่อนข้างน้อยและจำนวนผู้ให้บริการดูแลไตต่อประชากรที่ต่ำลง โดยเฉพาะอย่างยิ่งในพื้นที่ชนบท วิธีการแบบทีละขั้นตอนอาจเกี่ยวข้องกับผู้มีส่วนได้ส่วนเสียในระดับท้องถิ่นและระดับประเทศ รวมทั้งองค์กรพัฒนาเอกชนและหน่วยงานของรัฐโดย (1 ) การขยายการศึกษาผู้ป่วยโรคไตในพื้นที่ชนบท (2) ปรับเปลี่ยนเทคโนโลยีสุขภาพทางไกลหากเป็นไปได้
เพื่อให้ความรู้แก่ผู้ป่วยและฝึกอบรมผู้ให้บริการดูแลไตในชุมชนในท้องถิ่น และ (3) การใช้กลยุทธ์การรักษาที่มีประสิทธิภาพสำหรับผู้ให้บริการด้านสุขภาพไตในชนบท ซึ่งรวมถึงการปรับแผนอาชีพและแรงจูงใจในการแข่งขัน ผู้ป่วยในการตั้งค่าทรัพยากรต่ำซึ่งอยู่ในระยะสุดท้ายที่ต้องเริ่มฟอกไตฉุกเฉิน [14] . ผู้ที่โชคดีเพียงไม่กี่คนที่ได้รับการปลูกถ่ายไตอาจได้รับโอกาสที่ไม่อาจอธิบายได้ในการมีชีวิตปกติอีกครั้ง แม้ว่าจะมีต้นทุนยากดภูมิคุ้มกันที่สูงในบางประเทศก็ตาม สำหรับผู้ป่วยและผู้ดูแลบางรายในภูมิภาคที่มีรายได้น้อย จิตวิญญาณและศาสนาอาจสร้างความหวัง เมื่อป่วย พวกเขาจะได้รับพลังจากความคาดหมายของการฟื้นตัวของสุขภาพและความเป็นอยู่ที่ดีทางจิตวิญญาณ สำหรับผู้ป่วยจำนวนมาก การแจ้งการวินิจฉัยโรคไตเป็นประสบการณ์ที่บาดใจทั้งสำหรับผู้ป่วย (และผู้ดูแล) และบุคลากรทางการแพทย์ ผู้ป่วยส่วนใหญ่มาพบแพทย์โรคไต (มักเรียกว่า "แพทย์เกี่ยวกับไต" ในหลายประเทศ) ด้วยความกังวลใจและวิตกกังวล ดังนั้นจึงเป็นเรื่องคุ้มค่าที่ได้เห็นความวิตกกังวลของผู้ป่วยหมดไปหลังจากทำให้เขาหรือเธอมั่นใจในการวินิจฉัยโรคถุงน้ำในไตอย่างง่าย การติดเชื้อทางเดินปัสสาวะ นิ่วในไตธรรมดา ไตที่โดดเดี่ยว ฯลฯ ที่ไม่ต้องใช้มาตรการที่รุนแรง เช่น การบำบัดทดแทนไต ผู้ป่วยที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคไต glomerulonephritis ซึ่งมีลักษณะที่เหมาะสมของโรคจากการตรวจชิ้นเนื้อไตและเนื้อเยื่อวิทยา ผู้ที่ได้รับการบำบัดที่เหมาะสมและได้รับการบรรเทาอาการจะโล่งใจและรู้สึกขอบคุณมาก ผู้ป่วยยินดีที่จะหยุดการฟอกไตตามความละเอียดของ AKI หรือเฉียบพลันใน CKD
ผู้ป่วยโรคไตเรื้อรังหลายรายที่มีการทำงานของไตตกค้างชื่นชมการรักษาให้อยู่ในสภาพที่ค่อนข้างสมบูรณ์ด้วยมาตรการอนุรักษ์นิยมโดยไม่ต้องฟอกไต พวกเขาได้รับพลังงานใหม่เมื่อภาวะโลหิตจางได้รับการแก้ไขทันทีโดยใช้สารกระตุ้นการสร้างเม็ดเลือดแดง พวกเขามีความสุขเมื่ออาการบวมน้ำบริเวณรอบข้างหายได้ด้วยการรักษา สำหรับผู้ที่ต้องฟอกเลือดด้วยเครื่องไตเทียมซึ่งมีเรื่องราวเลวร้ายจากการใส่สายสวนเส้นเลือดฉุกเฉิน พวกเขาชื่นชมการสร้างช่องทางเข้าถึงหลอดเลือดที่ดีทั้งชั่วคราวและถาวร ผู้ป่วยจำนวนมากที่มีทรัพยากรต่ำอยู่ในระยะหลังสุดจำเป็นต้องเริ่มการฟอกไตฉุกเฉิน ผู้ป่วยยังคงรู้สึกขอบคุณที่ตื่นจากอาการโคม่าหรืออาการชักซ้ำๆ เมื่อเริ่มฟอกไต
รณรงค์วันไตโลก ๒๕๖๒
ธีมวันไตโลกปี 2564 เรื่อง 'อยู่ได้ดีกับโรคไต' ได้รับเลือกอย่างจงใจให้มีเป้าหมายที่จะเปลี่ยนทิศทางการมุ่งเน้นที่แผนและการดำเนินการไปสู่การมีสุขภาพที่ดีโดยยึดผู้ป่วยเป็นศูนย์กลาง "สุขภาพไตสำหรับทุกคน ทุกที่" โดยเน้นที่การมีสุขภาพที่ดีโดยยึดผู้ป่วยเป็นศูนย์กลางควรเป็นนโยบายที่จำเป็นซึ่งสามารถทำได้สำเร็จหากผู้กำหนดนโยบาย นักไตวิทยา ผู้เชี่ยวชาญด้านการดูแลสุขภาพ ผู้ป่วย และพันธมิตรด้านการดูแลวางสิ่งนี้ไว้ในบริบทของการดูแลที่ครอบคลุม ความต้องการของการมีส่วนร่วมของผู้ป่วยเป็นสิ่งจำเป็น องค์การอนามัยโลก (WHO) ในปี 2559 ได้ออกเอกสารสำคัญเกี่ยวกับการเสริมอำนาจของผู้ป่วย (WHO 2016): 'การมีส่วนร่วมของผู้ป่วยได้รับการยอมรับมากขึ้นว่าเป็นส่วนสำคัญของการดูแลสุขภาพและเป็นองค์ประกอบที่สำคัญของบริการที่มีผู้คนเป็นศูนย์กลางอย่างปลอดภัย ผู้ป่วยที่มีส่วนร่วมจะสามารถตัดสินใจได้ดีขึ้นเกี่ยวกับทางเลือกในการดูแลของพวกเขา นอกจากนี้ ทรัพยากรอาจใช้ได้ดีขึ้นหากสอดคล้องกับลำดับความสำคัญของผู้ป่วย และนี่เป็นสิ่งสำคัญสำหรับความยั่งยืนของระบบสุขภาพทั่วโลก การมีส่วนร่วมของผู้ป่วยอาจส่งเสริมความรับผิดชอบร่วมกันและความเข้าใจระหว่างผู้ป่วยและผู้ให้บริการด้านสุขภาพ ผู้ป่วยที่ได้รับแจ้งมีแนวโน้มที่จะรู้สึกมั่นใจมากขึ้นในการรายงานทั้งประสบการณ์เชิงบวกและเชิงลบ และมีความสอดคล้องกับแผนการจัดการการดูแลที่ตกลงร่วมกันมากขึ้น สิ่งนี้ไม่เพียงแต่ปรับปรุงผลลัพธ์ด้านสุขภาพเท่านั้น แต่ยังช่วยพัฒนาการเรียนรู้และปรับปรุงในขณะเดียวกันก็ลดเหตุการณ์ไม่พึงประสงค์ด้วย' ในงาน ISN Community Film Event ที่งาน World Congress of Nephrology (WCN) 20 (งาน ISN Community Film Event 2020) เป็นการดีที่จะได้เห็นคำพูดในภาพยนตร์จากผู้ป่วย: "บอกฉันสิ ฉันจะลืม แสดงให้ฉันดู ฉันจะจำ ; มีส่วนร่วมกับฉัน ฉันจะเข้าใจ " ISN Global Kidney Policy Forum 2019 ประกอบด้วยวิทยากรบรรยายผู้ป่วย Nicki Scholes-Robertson จากนิวซีแลนด์: 'ข้อมูลและการดูแลผู้ป่วยที่เหมาะสมทางวัฒนธรรมและละเอียดอ่อนกำลังดำเนินการในนิวซีแลนด์เพื่อต่อสู้กับความไม่เท่าเทียมกันในด้านสุขภาพไต โดยเฉพาะอย่างยิ่งในเมารีและชุมชนที่ด้อยโอกาสอื่นๆ'
วันไตโลก พ.ศ. 2564 ขอส่งเสริมให้ผู้กำหนดนโยบายเพิ่มความสนใจและทรัพยากรทั้งโครงการยาและไม่ใช้ยาในการปรับปรุงสุขภาพของผู้ป่วย ตัวอย่าง ได้แก่ เงินทุนสำหรับสารกระตุ้นการสร้างเม็ดเลือดแดงและสารต้านอาการคันสำหรับการจัดการภาวะโลหิตจางและอาการคันตามลำดับ เพียงเพื่อระบุชื่อเท่านั้น [15, 16] มีการพบการบำบัดด้วยการฟอกไตที่บ้านอย่างสม่ำเสมอเพื่อปรับปรุงความเป็นอิสระของผู้ป่วยและความยืดหยุ่น คุณภาพชีวิตในลักษณะที่คุ้มทุน ส่งเสริมการมีส่วนร่วมในชีวิต การส่งเสริมการบำบัดด้วยการฟอกไตที่บ้านควรเชื่อมโยงกับโปรแกรม 'การช่วยฟอกไต' ที่เหมาะสม เพื่อลดความเมื่อยล้าและความเหนื่อยหน่ายของผู้ป่วยและผู้ดูแล นอกจากนี้ ควรส่งเสริมตัวอย่าง เช่น โปรแกรมการจัดการตนเอง การบำบัดพฤติกรรมทางปัญญา และการบำบัดแบบกลุ่มสำหรับการจัดการภาวะซึมเศร้า ความวิตกกังวล และการนอนไม่หลับ ก่อนที่จะใช้ยา [17] หลักการของความเท่าเทียมตระหนักดีว่าผู้คนที่มีระดับความเสียเปรียบต่างกันนั้นต้องการแนวทางและทรัพยากรที่แตกต่างกันเพื่อให้ได้ผลลัพธ์ด้านสุขภาพที่เท่าเทียมกัน ชุมชนไตควรผลักดันแนวทางการดูแลที่ปรับเปลี่ยนได้สำหรับประชากรกลุ่มเสี่ยงและผู้ด้อยโอกาส การมีส่วนร่วมของแพทย์ปฐมภูมิและแพทย์ทั่วไปโดยเฉพาะใน LICs และ LMIC จะเป็นประโยชน์ในการปรับปรุงความสามารถในการจ่ายและการเข้าถึงบริการผ่านภาครัฐในการช่วยจัดการอาการของผู้ป่วย CKD และปรับปรุงสุขภาพของพวกเขา ในโครงการสุขภาพโดยรวมสำหรับผู้ป่วยโรคไต ควรย้ำความจำเป็นในการป้องกัน ควรส่งเสริมการตรวจหาแต่เนิ่นๆ ด้วยความมีสุขภาพที่ดีเป็นเวลานานทั้งๆ ที่เป็นโรคไต หลังจากได้รับโปรแกรมการป้องกันขั้นทุติยภูมิที่มีประสิทธิภาพแล้ว [18] การป้องกันการลุกลามของ CKD สามารถทำได้โดยการปรับเปลี่ยนวิถีการดำเนินชีวิตและการปรับเปลี่ยนอาหาร เช่น อาหารที่มีโปรตีนต่ำที่พืชเป็นเด่น และโดยวิธีการทางเภสัชบำบัดที่มีประสิทธิภาพ รวมถึงการบริหารให้ตัวยับยั้งการขนส่งโปรตีนโซเดียม-กลูโคส 2 (SGLT2) [19] WKD 2021 ยังคงเรียกร้องให้เพิ่มความตระหนักในความสำคัญของมาตรการป้องกันทั่วทั้งประชากร ผู้เชี่ยวชาญ และผู้กำหนดนโยบาย ที่มีผลบังคับใช้กับทั้งประเทศที่พัฒนาแล้วและกำลังพัฒนา [18]
บทสรุป
กลยุทธ์ที่มีประสิทธิภาพในการเสริมพลังให้ผู้ป่วยและพันธมิตรในการดูแลของพวกเขามุ่งมั่นที่จะบรรลุเป้าหมายในการลดภาระของอาการที่เกี่ยวข้องกับ CKD ให้เหลือน้อยที่สุด เพื่อเพิ่มความพึงพอใจของผู้ป่วย คุณภาพชีวิตที่เกี่ยวข้องกับสุขภาพ และการมีส่วนร่วมในชีวิต ธีมวันไตโลกปี 2564 เรื่อง 'อยู่ได้ดีกับโรคไต' ได้รับเลือกอย่างจงใจให้มีเป้าหมายเพื่อเปลี่ยนทิศทางการมุ่งเน้นที่แผนและการดำเนินการไปสู่การมีสุขภาพที่ดีโดยยึดผู้ป่วยเป็นศูนย์กลาง แม้จะมีการระบาดของ COVID-19 ที่บดบังกิจกรรมมากมายใน ปี 2563 และปีต่อๆ ไป คณะกรรมการขับเคลื่อนวันไตโลกได้ประกาศให้ปี 2564 เป็นปี "โรคไตอยู่ดีมีสุข" เพื่อเพิ่มการศึกษาและความตระหนักรู้ถึงเป้าหมายที่สำคัญของการจัดการอาการอย่างมีประสิทธิภาพและการเสริมสร้างพลังอำนาจแก่ผู้ป่วย ในขณะที่วันไตโลกยังคงเน้นย้ำ ความสำคัญของมาตรการที่มีประสิทธิภาพในการป้องกันโรคไตและความก้าวหน้า [18] ผู้ป่วยโรคไตที่มีอยู่ก่อนและคู่ดูแลของพวกเขาควรรู้สึกว่าได้รับการสนับสนุนให้มีชีวิตที่ดีผ่านความพยายามร่วมกันของชุมชนดูแลไตและผู้มีส่วนได้ส่วนเสียอื่น ๆ ทั่วโลกแม้ในช่วงที่โลกแตก แพร่ระบาดอย่างโควิด- 19 ที่อาจเปลืองทรัพยากรมากมาย [20] การอยู่ร่วมกับโรคไตได้ดีเป็นสิ่งที่ไม่ยอมแพ้ g เป้าหมายของมูลนิธิไต กลุ่มผู้ป่วย และสมาคมวิชาชีพทั้งหมด ซึ่ง International Society of Nephrology และ International Federation of Kidney Foundation World Kidney Alliance มีความมุ่งมั่นตลอดเวลา
ผลงานของผู้เขียนผู้เขียนทุกคนมีส่วนร่วมในการคิด จัดเตรียม และเรียบเรียงต้นฉบับอย่างเท่าเทียมกัน
ประกาศ
ขัดผลประโยชน์KK-Z. รายงานกิตติมศักดิ์จาก Abbott, Abbvie, ACI Clinical, Akebia, Alexion, Amgen, Ardelyx, Astra-Zeneca, Aveo, BBraun, Cara Therapeutics, Chugai, Cytokinetics, Daiichi, DaVita, Fresenius, Genentech, Haymarket Media, Hospira, Kabi, Keryx, Kissei, Novartis, Pfizer, Regulus, Relypsa, Resverlogix, Dr. Schaer, Sandoz, Sanofi, Shire, Vifor, UpToDate และ ZS-Pharma PKTL รายงานค่าธรรมเนียมส่วนบุคคลจาก Fibrinogen และ Astra-Zeneca GS รายงานค่าธรรมเนียมส่วนบุคคลจาก Multicare, Novartis, Sandoz และ Astra-Zeneca VL รายงานการสนับสนุนที่ไม่ใช่ทางการเงินจาก Genesis Pharma ET, LK, SL, IU, SA, AB, SD, TH, AH, RK, SK, MN, AP และ AT ได้ประกาศว่าไม่มีความขัดแย้งทางผลประโยชน์
สิทธิมนุษยชนและสิทธิสัตว์บทความนี้ไม่มีการศึกษาใดๆ กับผู้เข้าร่วมที่เป็นมนุษย์ซึ่งดำเนินการโดยผู้เขียนคนใดคนหนึ่ง
ความยินยอมได้รับความยินยอมเพิ่มเติมจากผู้เข้าร่วมแต่ละคนซึ่งมีข้อมูลระบุตัวอยู่ในบทความนี้
อ้างอิง
1.Tong A, Manns B, Wang AYM, Hemmelgarn B, Wheeler DC, Gill J, Tugwell P, Pecoits-Filho R, Crowe S, Harris T, Van Biesen W, Winkelmayer WC, Levin A, Thompson A, Perkovic V, Ju A, Gutman T, Bernier-Jean A, Viecelli AK, O'Lone E, Shen J, Joseph-son MA, Cho Y, Johnson DW, Sautenet B, Tonelli M, Craig JC, Investigators SIW การนำผลลัพธ์หลักไปปฏิบัติในโรคไต: รายงานการประชุมเชิงปฏิบัติการการนำผลลัพธ์ที่ได้มาตรฐานไปใช้ในโรคไต (SONG) ไตอินเตอร์ 2018;94(6):1053–68. https://doi.org/10.1016/j.kint.2018.08.018 (PubMed PMID: 30360959; PMCID: PMC6620755)
2. Carter SA, Gutman T, Logeman C, Cattran D, Lightstone L, Bagga A, Barbour SJ, Barratt J, Boletes J, Caster D, Coppo R, Fervenza FC, Floege J, Hladunewich M, Hogan JJ, Kitching AR, Lafayette RA, Malvar A, Radhakrishnan J, Rovin BH, Scholes-Robertson N, Trimarchi H, Zhang H, Azukaitis K, Cho Y, Viecelli AK, Dunn L, Harris D, Johnson DW, Kerr PG, แรงงาน P, Ryan J, Shen JI, Ruiz L, Wang AY, Lee AHK, Fung S, Tong MK, Teixeira-Pinto A, Wilkie M, Alexander SI, Craig JC, Tong A, Investigators SG การระบุผลลัพธ์ที่สำคัญต่อผู้ป่วยโรคไตและผู้ดูแลผู้ป่วย คลินิก เจ แอม ซ็อก เนโฟรล 2020;15(5):673–84.
3.Hanson CS, Craig JC, Logeman C, Sinha A, Dart A, Eddy AA, Guha C, Gipson DS, Bockenhauer D, Yap HK, Groothoff J, Zappitelli M, Webb NJA, Alexander SI, Furth SL, Samuel S, Neu A, Viecelli AK, Ju A, Sharma A, Au EH, Desmond H, Shen JI, Manera KE, Azukaitis K, Dunn L, Carter SA, Gutman T, Cho Y, Walker A, Francis A, Sanchez-Kazi C, Kausman J, Pearl M, Benador N, Sahney S, Tong A, นักวิจัย SO-Kcw การสร้างขอบเขตผลลัพธ์หลักในโรคไตในเด็ก: รายงานการประชุมเชิงปฏิบัติการเกี่ยวกับผลลัพธ์ที่เป็นมาตรฐานในการประชุมเชิงปฏิบัติการฉันทามติเกี่ยวกับไต-เด็กและวัยรุ่น (SONG-KIDS) ไตอินเตอร์ 2020.
4. Gonzalez AM, Gutman T, Lopez-Vargas P, Anumudu S, Arce CM, Craig JC, Dunn L, Eckardt KU, Harris T, Levey AS, Lightstone L, Scholes-Robertson N, Shen JI, Teixeira-Pinto A, Wheeler DC, White D, Wilkie M, Jadoul M, Winkelmayer WC, Tong A. ลำดับความสำคัญของผู้ป่วยและผู้ดูแลสำหรับผลลัพธ์ใน CKD: การศึกษาเทคนิคกลุ่มชื่อข้ามชาติ Am J Kid Dis. 2563. https://doi. org/10.1053/j.ajkd.2020.03.022 (ออนไลน์ก่อนพิมพ์ ดอย Pub- Med PMID)
5. องค์การอนามัยโลก. สู่ภาษากลางสำหรับการทำงาน ความทุพพลภาพ และสุขภาพ: ICF: การจำแนกการทำงาน ความทุพพลภาพ และสุขภาพในระดับสากล 2545. https://www. who.int/standards/classifications/international-classification-of- functions-disability-and-health เข้าถึงเมื่อ 8 มี.ค. 2021.
6. องค์การอนามัยโลก. อภิธานศัพท์ส่งเสริมสุขภาพ 1998. https://www.who.int/healthpromotion/about/HPR เปอร์เซ็นต์ 20 อภิธานศัพท์ เปอร์เซ็นต์ 201998.pdf เข้าถึงเมื่อ 8 มี.ค. 2021.
7. Baumgart A, Manera KE, Johnson DW, Craig JC, Shen JI, Ruiz L, Wang AY, Yip T, Fung SKS, Tong M, Lee A, Cho Y, Viecelli AK, Sautenet B, Teixeira-Pinto A, บราวน์ EA, Brunier G, Dong J, Scholes-Robertson N, Dunning T, Mehrotra R, Naicker S, Pecoits-Filho R, Perl J, Wilkie M, Tong A. ความหมายของการเพิ่มขีดความสามารถในการล้างไตทางช่องท้อง: กลุ่มสนทนากับผู้ป่วยและผู้ดูแล การปลูกถ่าย Nephrol Dial 2563. https://doi.org/10. 1093/ndt/gfaa127 (PubMed PMID: 32712672)
8.PCORI คุณค่าของการมีส่วนร่วม 2018 https://www.pcori.org/ about-us/our-programs/engagement/public-and-patient-engag ement/value-engagement เข้าถึงเมื่อ 1 กันยายน 2020.
9. Bonventre JV, Hurst FP, West M, Wu I, Roy-Chaudhury P, Sheldon M. แผนงานด้านเทคโนโลยีสำหรับแนวทางใหม่ในการบำบัดทดแทนไต: ตัวเร่งปฏิกิริยาสำหรับการเปลี่ยนแปลง คลินิก เจ แอม ซ็อก เนโฟรล 2019;14(10):1539–47. https://doi.org/10. 2215/CJN.02570319 (PubMed PMID: 31562182; PMCID: PMC6777588)
10. Ibrahim N, Michail M, Callaghan P. วิธีการตามจุดแข็งในรูปแบบการให้บริการสำหรับความเจ็บป่วยทางจิตขั้นรุนแรง: การวิเคราะห์อภิมานของการทดลองทางคลินิก บีเอ็มซี จิตเวช. 2014;14:243. https://ดอย. org/10.1186/s12888-014-0243-6 (PubMed PMID: 25189400; PMCID: PMC4154523)
11. Parham R, Jacyna N, Hothi D, Marks SD, Holttum S, Camic
ป. การพัฒนาตัวชี้วัดภาระผู้ดูแลผู้ป่วยโรคไตเรื้อรังในเด็ก: มาตราส่วนภาระผู้ดูแลไตในเด็ก. เจ เฮลท์ ไซคอล. 2014. https://doi.org/10.1177/13591 05314524971 (PubMed PMID: 24648321)
12. Subramanian L, Kirk R, Cuttitta T, Bryant N, Fox K, McCall M, Perry E, Swartz J, Restovic Y, Jeter A, Bernardo A, Robin-son B, Perl J, Pisoni R, Perlman RL การจัดการทางไกลสำหรับการฟอกไตทางช่องท้อง: การศึกษาเชิงคุณภาพของผู้ป่วย คู่รักษา และการรับรู้และลำดับความสำคัญของแพทย์ในสหรัฐอเมริกาและสหราชอาณาจักร โรคไต 2019;1(6):354–65. https://ดอย. org/10.1016/j.xkme.2019.07.014 (PubMed PMID: 32734216; PMCID: PMC7380395)
13. Angwenyi V, Aantjes C, Kajumi M, De Man J, Criel B, Bunders- Allen J. ประสบการณ์ของผู้ป่วยในการจัดการตนเองและกลยุทธ์ในการจัดการกับภาวะเรื้อรังในชนบทของมาลาวี กรุณาหนึ่ง 2018;13(7):e0199977. https://doi.org/10.1371/journal.pone01999 77 (PubMed PMID: 29965990; PMCID: PMC6028088)
14. Ulasi II, Ijoma CK. ความร้ายแรงของโรคไตเรื้อรังในไนจีเรีย: สถานการณ์ในโรงพยาบาลครูในไนจีเรียตะวันออกเฉียงใต้ เจ ทรอป เมด. 2010;2010:501957. https://doi.org/10.1155/2010/ 501957 (PubMed PMID: 20613945; PMCID: PMC2896838)
15.Spinowitz B, Pecoits-Filho R, Winkelmayer WC, Pergola PE, Rochette S, Thompson-Leduc P, Lefebvre P, Shafai G, Bozas A, Sanon M, Krasa HB ภาระทางเศรษฐกิจและคุณภาพชีวิตของผู้ป่วยโรคไตวายเรื้อรัง: การทบทวนอย่างเป็นระบบ เจ เมด อีคอน. 2019;22(6):593–604. https://doi.org/10.1080/13696 998.2019.1588738 (PubMed PMID: 30813807)
16.Sukul N, Speyer E, Tu C, Bieber BA, Li Y, Lopes AA, Asahi K, Mariani L, Laville M, Rayner HC, Stengel B, Robinson BM, Pisoni RL, Ckdopps และ Investigators CR อาการคันและผลลัพธ์ที่รายงานโดยผู้ป่วยใน CKD ที่ไม่ผ่านการฟอกไต คลินิก เจ แอม ซ็อก เนโฟรล 2019;14(5):673–81. https://doi.org/10.2215/CJN.09600818 (Pub- Med PMID: 30975656; PMCID: PMC6500934)
17. Gregg LP, Hedayati SS. การแทรกแซงทางเภสัชวิทยาและจิตวิทยาสำหรับการรักษาภาวะซึมเศร้าในผู้ป่วยโรคไต Curr Opin Nephrol Hypertens. 2020;29(5):457–64. https://doi.org/10.1097/MNH.0000000000000629 (PubMed PMID: 32701597)
18. Li PK, Garcia-Garcia G, Lui SF, Andreoli S, Fung WW, Hradsky A, Kumaraswami L, Liakopoulos V, Rakhimova Z, Saadi G, Strani L, Ulasi I, Kalantar-Zadeh K, วันไตโลกพวงมาลัย C . สุขภาพไตสำหรับทุกคนทุกที่ตั้งแต่การป้องกันไปจนถึงการตรวจจับและการเข้าถึงการดูแลที่เท่าเทียมกัน ไตอินเตอร์ 2020;97(2):226–32. https://doi.org/10.1016/j.kint.2019.12.002 (PubMed PMID: 31980067)
